Au Burkina Faso, la drépanocytose représente un défi de santé publique majeur avec une prévalence estimée à 4,63 %. Plus inquiétant encore, environ 2 % des nouveau-nés sont touchés par la forme SS, la variante la plus grave de cette affection génétique. Face à cette situation, une mobilisation collective est indispensable pour améliorer la prise en charge et la prévention.
Parmi les figures de proue de ce combat, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), œuvre depuis une décennie pour changer le quotidien des malades. Son parcours, marqué par la détermination, illustre les avancées et les obstacles de la lutte contre cette pathologie dans le pays.
Une vocation née au chevet des patients
Le point de départ de l’engagement de la Dre Gloria Damoaliga Berges remonte à ses premières années de pratique médicale. Confrontée à la détresse et aux douleurs aiguës des jeunes patients, elle a ressenti le besoin d’agir au-delà des soins classiques. En 2015, la création d’une unité de référence dans son hôpital a marqué un tournant, transformant son empathie en une action structurée au sein de la société civile.
L’importance cruciale du dépistage et de la prévention
La persistance des naissances d’enfants drépanocytaires s’explique en grande partie par une méconnaissance du statut génétique des parents. La drépanocytose étant héréditaire, le risque de transmission est de 25 % à chaque grossesse si les deux parents portent le gène S. L’experte insiste sur la nécessité de généraliser l’électrophorèse de l’hémoglobine, notamment lors des bilans prénuptiaux, pour permettre aux couples de faire des choix éclairés.
Des initiatives concrètes pour les communautés
L’action de la Dre Gloria Damoaliga Berges se déploie également sur le terrain communautaire. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une vaste campagne de dépistage ayant bénéficié à près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso. Parallèlement, des outils innovants ont été mis en place, à l’image du numéro vert gratuit « Drépa Minute » (80001350), qui offre des informations précieuses en langues locales.
Un soutien global pour une meilleure qualité de vie
Le CID/B, en collaboration avec le ministère de la Santé (via la DPCM) et des partenaires tels que l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre FABRE et la Principauté de Monaco, propose une approche holistique. Celle-ci inclut :
- Une prise en charge médicale et une orientation vers des centres spécialisés.
- Un soutien psychosocial à travers des groupes de parole et du coaching.
- Un appui socio-économique via des activités génératrices de revenus pour l’autonomie des patients.
- Un plaidoyer pour l’intégration de la drépanocytose dans l’assurance maladie universelle.
Progrès réalisés et défis à relever
Si la perception de la maladie a évolué, passant de la stigmatisation à une meilleure compréhension médicale, des défis majeurs subsistent. L’accès au diagnostic en zone rurale, la disponibilité de médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, et la sécurisation des transfusions sanguines restent des priorités. Pour la Dre Gloria Damoaliga Berges, il est impératif d’intensifier les investissements dans le dépistage néonatal pour offrir un avenir digne à tous les enfants nés avec cette condition au Burkina Faso.
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